La escritora panameña Tere Domínguez con su más reciente obra lleva a sus lectores a concientizarse sobre la importancia de la inclusión de las personas con discapacidades, además nos recuerda el amor y las enseñanzas incondicionales que brindan a quienes les rodean.

Se ha tratado mucho en lo últimos años el tema del Síndrome de Down.  ¿Qué representó este libro para usted?

Este libro representa para mí el haberme sensibilizado ante personas que tienen algún tipo de condición especial, suavizar mi corazón y comprender que lo único que necesitan es que les demos amor, que seamos pacientes y perseverantes. También, el confirmar nuevamente que ante cualquier situación que se nos presente en la vida, lo importante es cómo las enfrentamos. Además, cumplir mi sueño de que uno de mis libros llevara un mensaje de espiritualidad para los niños, y las familias.

Presentó esta obra en la reciente Feria del Libro. ¿Cómo fue la aceptación de público?

Ha sido sorprendente la aceptación dado que es el primer libro ilustrado en Panamá que aborda el tema de la inclusión familiar y Síndrome de Down. Tuve que estar surtiendo la mayoría de los puntos de venta en la Feria del libro.  La Cámara Panameña del Libro recién supo del libro y su mensaje sobre la inclusión familiar, me cedió dos espacios en el Programa Cultura.

Uno fue en el Rincón Z Pininos, donde me acompañaron voluntarios y niños de la Fundación Down Panamá. Así como uno de los capítulos del libro trata sobre que Stellita, el personaje principal, fue dos veces princesa en los carnavales de Penonomé, en dicha actividad escogimos a la Princesa de la Feria del Libro 2022. Desde que esta fundación conoció el mensaje del libro, lo ha apoyado y ahora son distribuidores del libro y lo venden en su cuenta de instagram @downpanama.

El otro espacio fue en el Rincón Cultural. La actividad denominada “Ven a Cantar con Stellita y su Ángel de la Guarda” contó con la presentación de integrantes del Programa de Educación Especial de la Red de Orquestas y Coros Juveniles de Panamá del Ministerio de Cultura que es apoyado por el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo.

Se basó en la vida de Stellita Rojas Pardini quien perdió la vida. ¿Cómo fue el proceso de redacción y de recolección de testimonios para del libro?

Este libro empezó a gestarse desde el año 2020 en que escribí en mi blog teredominguez.com el artículo “Stellita, por siempre princesa”. Ella empezaba a mostrar quebrantos de salud y a raíz de mi diagnóstico de cáncer en el 2019 me sensibilicé ante las situaciones de vulnerabilidad y sentí que quería escribir sobre ella. Para el mismo, la familia me ayudó con fotos e información y también revisé todos los álbumes de fotos de los cumpleaños de mis hijos.

Es un artículo extenso sobre su vida. Después en el 2021, el blog católico en el que escribo, me pidió si podía adaptarlo para publicarlo el 21 de marzo, día del Síndrome de Down. Así lo hice bajo el título, “Vivir con un discapacitado: una oportunidad de amor”.

Cuando Stellita muere, internalicé que habíamos tenido por 58 años un ángel en la familia y que ahora seguía con nosotros desde el cielo. Ella era quien nos mantiene unidos en el amor. Incluso se estableció que cada 14 de noviembre, que era su cumpleaños, se haría una reunión de toda la familia. La primera fue el año pasado.

Como escritora me nutro de las experiencias, así que con esto en mente me dije que quería escribir un libro sobre ella. Darle ese regalo a la familia de que el legado de amor de Stellita se volviera universal para ayudar a otras personas.

Mis suegros practicaron la inclusión familiar desde que ella nació en 1962 y supieron integrar a sus cinco hijos en la labor de criar a Stellita. Y ese es el tema central del libro, que la inclusión inicia en la familia.

Este libro, a diferencia de los otros, lo escribí pensando en ilustrarlo. Así que seleccioné de ambos artículos las partes que quería incluir en el cuento y surgió ¨Stellita y Su Ángel de la Guarda”, un cuento de inclusión familiar y Síndrome de Down.

Una vez el texto listo, inició el proceso de ilustración que tomó 6 meses hasta que el libro pudo irse a imprenta y logramos que estuviera listo para presentar en la pasada Feria del Libro. Fue un trabajo intenso ya que significó lograr que el personaje principal tuviera rasgos reales. Para eso le suministré a la ilustradora, Alyna Izquierdo, fotos, vídeos. Además, era muy importante para mí el recrear la parte celestial con el ángel de la guarda lo más cercano a como me lo imagino. Aly logró este objetivo. Toda la familia está feliz con el resultado.

Silvia Fernández-Risco, fue la diseñadora editorial y logró integrar el trabajo de ilustración y el texto para lograr un hermoso libro ilustrado. Stellita y su Ángel de la Guarda es un libro de formato grande en tapa dura.

¿Qué nos puede decir sobre sus otros libros?

He internalizado que todos mis libros han surgido a raíz de situaciones límites y de vulnerabilidad.

El primero, Te Ofrezco Mis Puertas, es una especie de bitácora donde asumí el diagnóstico de cáncer de ovario como una sucesión de portales. Cada capítulo narra una de las puertas que abrí, y el mensaje central es no detenernos ante las situaciones que se nos presenten en la vida. El prólogo “Un Regalo Inesperado” lo escribió Julieta de Diego de Fábrega y pueden leerlo en la bio de mi cuenta de instagram @teredominguezo.

El segundo, “Chachalaca y Su Viaje Inesperado”, un cuento de migración y conciencia ambiental, fue inspirado por una chachalaca que llegó al entorno de mi casa cuando estuve en quimioterapia. Por esos días me había inscrito en un curso de escritura creativa para ocupar mi mente en algo que me hiciera feliz durante la quimioterapia y la primera asignación fue que escribiera un relato de un animal que rondara mi casa. Así que pensé, en cómo la chachalaca había llegado allí y así escribí la historia que decidí ilustrar y publiqué en el año 2020 sobre una familia de chachalacas que es desplazada de su hábitat por maquinarias pesadas, y como una de ellas escapa. Allí inicia el viaje inesperado.

Por otro lado, Mariana y La Ballena, también sobre migración y conciencia ambiental, fue el resultado del mismo curso de escritura creativa. La inspiración fue un viaje que hice para avistar las ballenas jorobadas donde pude observar con tristeza como los barcos acosaban a las madres y sus crías. Me surgió la idea de escribir para poder concientizar en cómo podíamos ayudarlas. Supe después sobre la ley No. 13, que se compromete a darle protección integral a los mamíferos marinos, y que la misma no estaba reglamentada sobre cómo atender los varamientos de las ballenas en las diversas costas del Pacífico Panameño.

Así que esta es una novela corta, sobre un romance juvenil con un toque de realismo mágico que recrea cómo debería atenderse un varamiento de un mamífero marino. En el 2021 decidí ilustrarlo y para eso tuve que retrabajar el cuento para introducir partes donde se viera el hábitat de la ballena antes de quedar varada. Las ilustraciones de ambos son de Natalia Tertusio.

En una entrevista mencionó que “ojalá pudiéramos todos tener a alguien con un alma pura. ¿Qué recomienda para encontrar a alguien así?

Pienso que es tener los ojos abiertos ante situaciones de vulnerabilidad. En mi caso tuvo que llegar el cáncer para dejarme alumbrar completamente por la luz de Stellita.  Ella solo sabía dar amor. Que no tenga que llegar una situación límite para comprender que el amor y la paciencia lo pueden todo.

¿Cómo considera que son tratadas las personas con Síndrome de Down en la actualidad en nuestro país, y en que debemos mejorar?

Con este libro he abierto una puerta que desconocía y que me ha sorprendido. Por ejemplo, el Programa de Educación Especial de la Red de Orquestas y Coros Juveniles de Panamá, donde más de 900 niños se benefician del mismo. En la presentación en la Feria del Libro fue emocionante ver como diversas condiciones especiales (Síndrome de Down, pérdida de la visión, por mencionar algunos) no limitan lo que se puede lograr si hay la voluntad para hacerlo.

Además, la labor que realizan tantas fundaciones, como La Fundación Down Panamá donde la meta es que los jóvenes logren integrarse a la sociedad. He podido comprobar que en las escuelas regulares es común la inserción de niños con diversas condiciones y que logran completar estudios completos, tal cual muestro en el video de lanzamiento del libro que pueden ver en mi página de youtube teredominguez o en mi cuenta de instagram @teredominguezo.

¿Algún mensaje a las personas que tienen familiares o que cuidan a personas con Síndrome de Down?

Mi mensaje sería que la inclusión nace del amor a todos sus integrantes de la familia por igual, quienes deben adaptarse a las necesidades de cada uno a través del respeto a las diferencias. Espero que Stellita y Su Ángel de la Guarda sea una guía para aquellas familias donde nazca un niño con una condición especial, de que todo es posible, la vida sigue si se le imprime amor, atención y ayuda a ese nuevo ser, así como hicieron mis suegros en 1962 con Stellita.

¿Algunas enseñanzas o anécdotas que le han brindado las personas con Síndrome de Down?

Bueno, mi referencia sin duda es Stellita. Tantas anécdotas que en el libro presento dentro de la ficción. Por ejemplo, que hay que pensar antes de expresar una opinión. Stellita en su sabiduría infantil lo sabía. A veces veía pasar las cosas varias veces y de pronto le decía a un sobrino nieto “agua, pata, jabón” cuando decían una palabra que no estaba bien. O “tubavé” cuando quería que estuvieran al tanto de lo que hacían. La mayor enseñanza que me deja Stellita es su amor, que era lo que ella sabía dar, lo que se traduce que debemos tratar a todas las personas por igual, siendo amables.

Ahora con la publicación del libro estoy empezando a relacionarme con más jóvenes y niños down. Así que me iré nutriendo de mayores enseñanzas y anécdotas.