Preparado por Delsis Gudiño y Viviana Hanoui Lacal
El diagnóstico y los cambios
Rogelio Chiari fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en octubre de 2022. Al principio, experimentó síntomas como cojera y pérdida de balance. Después de visitar varios médicos, finalmente se confirmó su diagnóstico y el proceso de aceptación de la enfermedad fue difícil, pero decidió enfrentar su padecimiento con una actitud positiva que además fue acompañada del amor y la fortaleza de su familia.
¿Qué es esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Aunque no tiene cura, su diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado pueden ralentizar su avance.
En Panamá, durante el mes de junio, se realizan diferentes acciones para hacer docencia sobre la enfermedad, cuidados y el manejo de medicamentos y suministros en la atención del paciente, pero lo más importante es promover un diagnóstico oportuno.
El empoderamiento a través de la adversidad
Rogelio es un hombre de 52 años, diseñador gráfico y amante de la vida en familia, buen padre, amigo para quienes le conocen. La familia ha sido su mayor soporte y en este camino ha encontrado una hermandad con los diversos grupos de la ELA, quienes se organizan y se reúnen para fortalecerse y apoyan lo han acompañado en este viaje.
La ELA cambió sus prioridades y perspectiva. Ahora valora cada día y se enfoca en proyectos como “Pasión por Vivir” y su blog “Estoy Vivo para Contarlo”. Su mensaje: “A pesar de las adversidades, la vida sigue y hay que verla con pasión, alegría y ganas”. Un espacio que comparte para apoyar a otros y animarlos.
Su objetivo es transmitir esa positividad y empatía que ha recibido. La motivación y encontrar esas palabras de aliento pueden hacer la diferencia en el proceso de aceptación del diagnóstico.
Colaborando para el Cambio
Rogelio y otros pacientes con la ELA apoyan con la recaudación de recursos para aquellos que por situaciones económicas no cuentan con los recursos para cumplir con sus tratamientos, pero además con su activa colaboración promueve entre las familias:
Concienciación: Comparte información sobre la ELA.
Voluntariado: Ofrece su tiempo y habilidades.
Donaciones: Apoya organizaciones benéficas.
Apoyo emocional: Escucha y comparte experiencias.
Eventos benéficos: Participa y anima a otros.
Rogelio, un nombre que suena con determinación y superación. Su historia es un testimonio vivo de la resiliencia humana. En su camino, ha enfrentado obstáculos difíciles, como la ELA implacable con su cuerpo, pero, en lugar de ceder, Rogelio se ha convertido en un farol para otros.
Él no solo habla de resiliencia; la encarna. Cada paso que da, cada meta que aplasta, es un recordatorio de que la adversidad no define nuestro destino. Con su constancia y preocupación por otros, nos enseña que la resiliencia es una habilidad que se cultiva, una práctica constante. Es un estado mental y emocional que se nutre con gratitud y aceptación.